حريق الهانوفيل، حادث مآساوي شهدته محافظة الإسكندرية، وهز مواقع التواصل الاجتماعي حيث اندلعت النيران في منزل أسرة، مما دفع الأب إلى إلقاء أطفاله الـ6 وزوجته من شرفة المنزل لإنقاذهم بينما أمسكت النيران فيه ليلقي مصرعه.
ورحلت الأم إثر الحادث تاركة أطفالها الستة بعد تمكن الجيران من حمايتهم.
وتداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي، منشور سابق للأم عن طفلة من بين أبنائها، جاء فيه: “أنا أم لـ 5 بنات منهم 3 توأم، وفيه منهم بنوتة مريضة أصعب مرض في العالم وهو الصلب المشقوق، أول إنجازاتي إن تاني يوم ولادة كنت واقفة على باب غرفة العمليات وبنتي عمرها يوم واحد بتعمل عملية مدتها 4 ساعات، مكنتش حاسة بألم الولادة قد ما حاسة بـ آلام في قلبي وهي بتعمل العملية”.
وتابعت: “5 عمليات أجرتهم طفلتي جوري، ومع كل خطوة لـ جوري كنت بعلمها إنها مختلفة ومميزة وإنها بطلة، استمديت قوتي منها وهي دلوقتي 4 سنين ونص وبقيت أشوف في عينها الصغيرة إنها واثقة من نفسها وإنها قوية”.
ما هو مرض الصلب المشقوق؟
يعد من أصعب أمراض الجهاز العصبي.
يصيب الطفل منذ ولادته ويصاحبه إذا لم يتم معالجته.
يصيب المولود إذا لم يتكون عموده الفقري والحبل النخاعي على نحو صحيح.
يطلق عليه الأطباء مرض الصلب المشقوق أو السنسنة المشقوقة.
يعتبره الأطباء عيب من عيوب الجهاز العصبي أو تحديد “الأنبوب” العصبي.
ينتج عن مزيج من عوامل الخطر الوراثية والغذائية والبيئية مثل التاريخ العائلي لعيوب الأنبوب العصبي ونقص الفولات وفيتامين B-9.
يعرفه الأطباء أنه بنية الجنين النامي “التي تكوّن في النهاية دماغ الطفل والحبل النخاعي وأنسجته”.
له نوعين أولهما الصلب المشقوق الخفي وهو أحد أنواع مرض الصلب المشقوق وأخفها، وسُمي بالخفي حيثُ لا يُلاحظه أحد أثناء ولادة الطفل ونتيجته تتكوّن فواصل أو فجوات صغيرة في واحدة أو أكثر من عظام “فقرات” العمود الفقري. ولا يتم اكتشافه إلا صدفة في حالة إجراء أشعة للمريض، وثانيهما القيلة النخاعية السحائية وهو الأشرس من الصلب المشقوق”، حيث تكون القناة النخاعية مفتوحة على طول عدة فقرات في الجزء السفلي من الظهر أو منتصفه، ويخرج الغشاء والأعصاب النخاعية من هذه القناه عند الولادة، وتكوّن “كيس” على ظهر الطفل وقد تكشف شكل الأنسجة والأعصاب، وهذه الأعراض قد تؤدي إلى الطفل بالشلل وخلل وظيفة المثانة والأمعاء.
يمكن أن يحدث في أي مكان على طول العمود الفقري، كما قد تسبب إعاقات جسدية وفكرية تتراوح بين معتدلة وحادة.
يمكن علاجه أما بالجراحة بعد الولادة بوقت قصير لغلق الشق العلاج الوظيفي والطبيعي، أو علاج مشكلات الأمعاء والمسالك البولية والأجهزة المساندة ومعدات الحركة.
