نظمت وزارة الصحة، صباح اليوم الجمعة، أمام مقر الوزارة بالعاصمة الإدارية الجديدة، ماراثون رياضى بهدف خلق مستقبل أكثر إشراقا لكافة المصابين بالأمراض النادرة، وذلك تحت رعاية الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان.
وفى ذلك السياق،أوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن هذا النوع من الأنشطة، له تأثير كبير على زيادة الوعي بالأمراض النادرة التي قد لا تكون معروفة على نطاق واسع، بالإضافة إلى تسليط الضوء على الصعوبات التي يواجهها المرضى وأسرهم في التعامل مع هذه الأمراض، إلى جانب التشجيع على ممارسة الرياضة والنشاط البدني، بما ينعكس على صحة المشاركين .
ومن ناحيته، قال الدكتور محمد حساني مساعد الوزير لشؤون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، إن الهدف من الماراثون الرياضي هو الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، ولكنه يختلف هذا العام بسبب تبني مصر للقرار الأممي الخاص بالأمراض النادرة 78 الذي يعقد في مايو المقبل في جنيف.
ونوه إلى أن الوزارة تتبنى خطط مهمة لدعم الأمراض النادرة، ومنها قانون صندوق الأمراض النادرة، وبرامج تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، التي تتضمن مشروع علاج مرض جوشيه، ومشروع علاج التليف الكيسي، ومشروع علاج ضمور العضلات، ومبادرة رئيس الجمهورية لكشف وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة التي تتضمن 19 مرضاً، وإنشاء معمل للأمراض الوراثية والنادرة، والمركز المصري للتحكم والسيطرة على الأمراض.
وأشار «حساني» إلى أن الأمراض النادرة تصيب ما بين 300 إلى 500 مليون مريض حول العالم، بما يتراوح بين 7 آلاف لـ 10 آلاف مرض، لذلك تسعى الوزارة إلى الاهتمام بالتوعية وإلقاء الضوء على الاهتمام بالأمراض النادرة والوراثية، سعيا إلى تحسين الصحة العامة للمواطنين.
ومن ناحيته، قدم الدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر، الشكر للدكتور خالد عبدالغفار، على مجهوداته في القطاع الصحي، ودعمه لجهود التوعية المجتمعية، ولتبنيه هذا الماراثون الرياضي الذي يهتم بالأمراض النادرة، كما قدم الشكر للقائمين على هذا الماراثون، مؤكدا أن قرار مصر بتبني الأمراض النادرة، يمثل الكثير من الفوائد التي ستعود على المرضى.
